Interview: Seltene Erkrankungen - Wie relevante Informationen Ärzten und Patienten helfen

Mit einem innovativen Ansatz unterstützt intermedix Ärzte dabei, mit den richtigen Informationen zum passenden Zeitpunkt seltene Erkrankungen einfacher und schneller zu erkennen. WICOM Assist ist ein digitaler Assistent im Arztinformationssystem (AIS), der auf Basis einer Vielzahl an Einzelparametern bestimmte Kombinationen oder Patientengruppen findet und Ärzte so aktiv mit hilfreichen wissenschaftlichen Inhalten unterstützt. Ziel ist es, dem Arzt im von großem Zeitdruck geprägten Praxisalltag schnell mögliche Zusammenhänge transparent zu machen und ihm gleichzeitig alle relevanten Informationen zu liefern.

Einen solchen digitalen Assistenten hat intermedix zusammen mit Dr. Ingo Wolf von Shire (jetzt Teil von Takeda) für die Indikation Hereditäres Angioödem (HAE), eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, entwickelt. Die wichtigsten Merkmale von HAE sind: wiederkehrende Schwellungen (Ödeme) der Haut in verschiedenen Bereichen des Körpers sowie der Atemwege und inneren Organe. Die größte Herausforderung ist, dass HAE aufgrund unspezifischer Symptome viel zu selten und zu spät diagnostiziert wird.

Herr Wolf, warum ist es so schwierig HAE zu diagnostizieren?

Wiederkehrende Schwellungen an Armen, Beinen, im Gesicht, im Magen-Darm-Trakt oder auch im Rachenraum sind zwar charakteristische Merkmale für HAE, aber sie sind nicht eindeutig. Häufig werden die Symptome mit einer Allergie, gastroenterologischen oder gynäkologischen Erkrankungen verwechselt. Das kann die richtige Diagnose um Jahre verzögern. In Deutschland vergehen immer noch rund neun Jahre , bis ein HAE-Patient weiß, an was er leidet. Eine frühzeitige Diagnose ist vor allem für die Patienten von großer Bedeutung, da Schwellungsattacken im laryngealen Bereich tödlich sein können. Die Hautödeme sind zwar nicht lebensbedrohlich, können aber derart schmerzhaft und entstellend sein, dass Patienten, die häufig unter einer akuten HAE-Attacke leiden, sich oft aus dem gesellschaftlichen Leben zurückziehen. Es gibt derzeit keine Heilung für Patienten, die an HAE-Attacken leiden, jedoch gibt es wirksame Therapien, die die Schwellungsattacken unterbrechen oder verhindern können. Eine enorme Erleichterung für die Betroffenen.

Welchen Beitrag kann Aufklärung zur Identifikation der Patienten leisten?

Wir engagieren uns mit verschiedensten Maßnahmen bei der Bekanntmachung von HAE und versuchen die Awareness zu erhöhen. Dazu gehören die klassischen Kommunikationsmaßnahmen wie eigene Informationswebseiten, Vorträge und Zusammenarbeit mit Patientenvereinigungen. Aufklärung von Patienten und auch Ärzten ist wichtig, jedoch äußerst herausfordernd. Das liegt zum einen an der kleinen Zahl der Betroffenen - aktuell gehen wir von ca. 1.600 Erkrankten in Deutschland aus. Zum anderen betreffen diese Informationen große Arztgruppen wie die Allgemeinmediziner oder Gynäkologen, die sehr viele unterschiedliche Krankheitsbilder betreuen und ebenso viele Informationen täglich erhalten. Aber auch die unspezifische Symptomatik macht es schwer, dieses Erkrankungsbild beim Arzt präsent zu halten, und erschwert auch die Diagnostik.

Warum ist Kommunikation im entscheidenden Moment für Sie so wichtig?

Dr. Ingo Wolf: Nun, HAE hat leider eine sehr unspezifische Symptomatik. Wenn man jedoch bestimmte Informationen und Symptome in Verbindung bringt, kann dies relevante Hinweise auf eine mögliche Erkrankung geben. Die erste Testung kann in der Praxis durch eine Blutuntersuchung erfolgen, jedoch sollte eine genaue Diagnose dann in einem spezialisierten Zentrum erfolgen.

Mit intermedix haben wir die Informationen zu einem möglichen HAE-Verdachtsfall in Triggern zusammengefasst und in WICOM Assist abgebildet. Der digitale Assistent reagiert nach dem Öffnen und Bearbeiten der Patientenakte auf genau diese Trigger und öffnet ein Info-Fenster, das den Mediziner über HAE, die korrekte Diagnostik, spezialisierte Zentren und mögliche Therapieoptionen informiert.

Was hat Sie überzeugt, diesen Kanal zu Ihren Kommunikationsmaßnahmen hinzuzufügen?

Dr. Ingo Wolf: Es gibt keinen anderen Informationskanal, der so nah am Patienten und dem Arzt ist. Sie können Vorträge auf Kongressen halten, Artikel veröffentlichen und Anzeigen in großen Tageszeitungen schalten. Das sind alles wichtige Wege, um die Awareness insgesamt zu steigern. Doch wir wissen nie, ob diese Informationen genau dann parat sind, wenn sie benötigt werden.

Wie sind Ihre bisherigen Erfahrungen mit WICOM Assist?

Wir haben vor 3 Jahren mit dem Projekt begonnen und konnten nachweislich auf diesem Weg Patienten identifizieren. Das ist ein großer Erfolg vor allem für die Patienten und deren Ärzte. Insgesamt ist es uns in den letzten 3 Jahren gelungen, die HAE-Diagnoserate zu verdoppeln. Dazu hat sicher WICOM Assist beigetragen, aber auch alle sonstigen Aktionen im Bereich der Disease Awareness.

Vielen Dank für das Interview Herr Wolf.

Weitere Informationen zum Projekt und anderen Use Cases finden Sie hier >>>

Hintergrundinformationen:

Dr. Ingo Wolf, Shire

Dr. Ingo Wolf, Franchise Head Immunologie/HAE Germany, Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group

54 Jahre alt; Beruf Biotechnologie, über 20 Jahre Pharmavertriebserfahrung in verschieden Rollen. Seit knapp 9 Jahren bei Shire und mit seltenen Erkrankungen beschäftigt, wie HAE, Morbus Hunter, Morbus Gaucher und Morbus Fabry.

Über Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group

Takeda ist ein forschungsgetriebenes, wertebasiertes und global führendes biopharmazeutisches Unternehmen. Gemeinsam mit der Shire Deutschland GmbH, seit dem 8. Januar 2019 Teil der Takeda Group, strebt Takeda danach, Patienten mit wegweisenden medizinischen Innovationen eine bessere Gesundheit und schönere Zukunft zu ermöglichen. www.shire.de

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